10-04-2024
El proximo 17 de Mayo se celebrara enel Hospital Clinic de Barcelona una jornada sobre enfermedades minoritarias.
En el documento adjunto podeis descargar el programa de actividades de la jornada.
23-03-2024
LA ASOCIACION ESPAÑOLA DE HEMOCROMATOSIS ESTUVO PRESENTE EN EL ACTO INSTITUCIONAL DEL DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS DE LA COMUNIDAD DE MADRID.
En el siguiente enlace se aplia la noticia.
13-03-2024
LA ASOCIACION ESPAÑOLA DE HEMOCROMATOSIS HA ESTADO PRESENTE EN EL ACTO OFICIAL DEL “DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS” – 2024, CELEBRADO EN SEVILLA
En el documento adjunto encontrareis un amplio resumen.
28-02-2024
FEDER Celebra el Dia Mundial de las Enfermedades Raras con una serie de actos y ofrece material que podeis consultar a traves del link que adjuntamos.
08-12-2023
El pasado 2 de noviembre fui invitado por FUNDASPE a asistir a la
presentación de la Campaña Prenavideña de Donación.
En el documento adjunto resumo como se desarrollo la presentación.
23-11-2023
El pasado 20 de noviembre de 2023, nuestro presidente, Juan Bedmar, ha asistido en el Congreso de los Diputados a la conferencia “Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España con las enfermedades raras”, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la que nuestra Asociación Española de Hemocromatosis (AEH) forma parte.
19-06-2023
Juan Bedmar Asistió a la Asamblea Anual de Socios de FEDER 2023 en Madrid.
Mas Información.
11-06-2023
El pasado fin de semana del 3 al 4 de Junio se cerró en Jaén la Asamblea Anual de la Asociación y celebración del día Internacional de la Hemocromatosis.
Pinchando Aquí tenéis más información y fotos en el enlace.
21-05-2023
El pasado 21 de Abril, Diario de Jaén realizo una entrevista a Albert Altes y Juan Bedmar.
Esta se publico el 20 de Mayo nsu edicion impresa y proximamente en su Web.
Enlace Publicación.
19-05-2023
Este año celebramos la Asamblea anual 2023 en la ciudad de Jaen. Dicha ciudad nos ha acogido y dado todo tipo de facilidades.
Hacer clic en la imagen
26-03-2023
Retomando las actividades de Feder tras la pandemia.
El 24/3/2023 FEDER celebro la Cena Solidaria Anual en Barcelona.
Actividades realizadas por la Asociación en el 2022.
En el documento adjunto se pueden ver las actividades realizadas por la Asociación en el año 2022.
29-06-2022
LA ASOCIACION ESPAÑOLA DE HEMOCROMATOSIS (AEH) ASISTE A LA JORNADA “ESTRATEGIA FARMACEUTICA EUROPEA: NUEVOS HORIZONTES PARA LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS”
21-06-2022
LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOCROMATOSIS (AEH) PARTICIPÓ EN LA ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS
26-05-2022
El próximo día 7 de junio se celebrara la Asamblea anual por videoconferencia.
La situación de pandemia nos obliga a actuar con cautela aun que se van eliminando restricciones.
22-03-2022
Queremos entender el proceso por el que pasan las personas con una enfermedad rara a la hora de buscar un diagnóstico, por ejemplo, midiendo el tiempo que tardan en obtener el diagnóstico o las consecuencias de una falta de diagnóstico.
10-03-2022
FEDER celebró el pasado 28 de febrero en la Asamblea de Madrid con motivo del Día Mundial de estas patologías. La Asociación Española de Hemocromatosis (AEH) estuvo representada por nuestro vicepresidente, Juan Bedmar.
11-06-2021
Nuestro Presidente Albert Altes.
Ha publicado un libro escrito durante el confinamiento y este ha sido premiado con el primer Premio de Ensayo Ricard Torrents Bertrana, que convoca la Universidad de Vic (UVic-UCC) junto con Eumo Editorial,
03-05-2021
Estimados socios.
Esperamos que estéis bien de salud, es estos momentos es el bien mas preciado.
Este año tan duro como el pasado, pero con mas esperanza gracias a las vacunas , la Asociación no puede cumplir uno de sus objetivos, acercarse al socio y compartir vuestras inquietudes en directo.
No obstante dentro de las posibilidades ha trabajado en los objetivos que ha sido posible.
Ha sido un año duro con reuniones telematicas y con la impotencia de no poder hacer mas por ayudar, solo ese trabajo realizado por los sanitarios que como los bomberos de cara al Covid sin temer por los daños que les pueda ocasionar.
En la ultima reunión acordamos que la Asamblea Anual será por videoconferencia el 12 de Junio, invitando a todos los socios que deseen participar.
Enviaremos como cada año la convocatoria a los socios y se facilitara el enlace de la videoconferencia, no obstante quien no reciba la convocatoria puede solicitarla al correo de la Asociación Española de Hemocromatosis. aeh@fhes.cat
Esperamos vuestra participación lo cual nos ilusiona.
18-11-2020
Ronda de videoconferecias para suplir el distanciamiento obligado por el Covid19.
Clica aqui para ampliar la noticia.
07-11-2020
Nuestro Presidente Albert Altés ha sido nombrado Presidente de la Asociación Catalana de Hematogia y Hemoterapia.
28-05-2020
Este año tenemos que posponer hasta que sea seguro la Asamblea Anual 2020 ante la imposibilidad de convocar la reunión y el encuentro anual.
Ahún asi la junta directiva en videocoferencia acordo mostrar publicamente los resultados del 2019.
29-07-2020
El jueves 18 de Junio a las 13 Horas , La emisora Radio Libertad FM en su programa dedicado a las Enfermedades Raras.
Una entrevista muy bien guiada con un lenguaje entendible , apto para todo el mundo.
Enlace aqui.
30-03-2020
En los últimos días han aparecido en la prensa varia noticias que relacionan el aumento de ferritina con la gravedad de la infección por coronavirus. Desde la Asociación Española de Hemocromatosis se ha considerado oportuna publicar esta nota aclaratoria.
La ferritina es un buen indicador de la cantidad de hierro en el organismo y por eso se emplea en el diagnóstico de la hemocromatosis junto con otras pruebas.
La ferritina también es lo que se llama un reactante de fase aguda que aumenta con la inflamación de cualquier origen. Con esta segunda función, se emplea para valorar la evolución de muchas enfermedades, como es el caso ahora de la infección por coronavirus.
El aumento de ferritina NO predispone a la infección por coronavirus ni aumenta su gravedad ni indica acúmulo de hierro en este contexto. Podemos afirmar también que no hay ninguna evidencia que relacione la Hemocromatosis Hereditaria con una mayor propensión a la infección por coronavirus o por cualquier otro tipo de virus.
08-03-2020
Bajo el lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”, el pasado 5 de marzo FEDER celebró en Madrid el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras-2020. En esta ocasión, el marco elegido fue la Ciudad del BBVA.
29-01-2020
ADOSAM. Asociación de Donantes de Sangre de Madrid.
En la ultima Asamblea general de ADOSAM nuestro Vicepresidente Juan Bedmar fue elegido como vocal de su junta directiva.
28-10-2019
Gracias a el trabajo del Dr. Altés y la colaboración de Novartis tenemos un video que explica que es la Hemocromatosis de forma sencilla y clara.
En la pestaña a la izda teneís el acceso en los 4 idiomas del estado.
07-07-2019
Nuevamente un miembro de la Asociación es reconocido por su trabajo en el campo del Metabolismo del Hierro.
La Dra. Mayka Sánchez ha sido nombrada secretaria de la Sociedad Internacional del Estudio del Metabolismo del Hierro.
16-06-2019
El pasado 8 de Junio la Asociacion Española De Hemocromatosis, celebro su Asamblea anual y el dia Mundial de la Hemocromatosis.
En el Documento Adjunto podeis ver un resumen.
11-06-2019
El próximo viernes 14 de junio es el día mundial del Donante de Sangre,
La Organización Mundial de la Salud ha organizado una campaña de concienciación Así como la Asociación Española de Donantes de Sangre.
Ver enlace adjunto.
08-05-2019
El próximo 8 de junio nuestra asociación celebrará el día Europeo de la
Hemocromatosis y para la ocasión ha organizado unas actividades y la Asamblea General Ordinaria de socios.
14-03-2019
El pasado 14 de Marzo se organizo en el auditorio de la Fundación ONCE una reunión de socios con El Dr. Altés y Juan Bedmar.
13-03-2019
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado 13 de marzo su Acto Institucional en la Asamblea de Madrid, bajo la presidencia de Paloma Adrados,
08-03-2019
El pasado 5 de Marzo de 2019, se celebro en Madrid El Día Mundial De las Enfermedades Raras.
Como no Juan Bedmar acudió en representación de nuestra Asociación.
A continuación nos dejo una reflexión llena de Humanidad.
03-03-2019
Como cada año se celebro en Barcelona la cena Benefica anual en el Hotel Ilunion, ademas se celebro el 20 aniversario de Feder.
A esta asistieron Inma Portal y Juan Peon en representacion de nuestra Asociacion.
Ver documento Adjunto.
03-03-2019
El Dr. Altes impartió una charla sobre Hemocromatosis en el Hospital de la Vall d´Hebró.
29-06-2018
No cesa la actividad de la junta.
El mes de junio también asistimos a la Asamblea General de Socios de Feder en Madrid representados por Juan Bedmar.
28-06-2018
El 9 de junio se celebro el Día de la Hemocromatosis y la asamblea anual de Socios 2018 de Nuestra Asociación.
08-05-2018
El 8/06/2018 coincidiendo con la semana europea de la hemocromatosis en el Banco de sangre del hospital Clínico se hará una Jornada de donación de sangre dedicada a los individuos con hemocromatosis.
08-05-2018
El pasado 3 de Mayo de 2018, el diputado de las Cortes de la Rioja Sr. Jesus Maria Garcia defendió una proposición no de ley que insta al gobierno de la Rioja a solicitar al Gobierno de España la modificación del Real Decreto 10/88 de 2005 para permitir aprovechar toda la sangre de las personas con hemocromatosis que puedan donar. Durante dicha defensa citó al presidente de nuestra asociación en la defensa histórica de este derecho. Dicha petición es idéntica a la solicitada por el parlamento catalán en el año 2015 y que hasta ahora no ha tenido respuesta alguna. El trámite parlamentario salió adelante y ya veremos qué sucede esta vez. Sea como sea, seguiremos luchando por una solución justa a esta cuestión.
25-04-2018
Ya tenemos cerrado el programa de actos para le proxímo día 9 de Junio.
En el adjunto podeis ver el programa asi como la forma de reservar vuestra asistencia a los mismos.
16-04-2018
El proxímo 9 de Junio, celebraremos el dia de la Hemocromatosis.
A su vez la Asociación celebrara la asamblea anual y un encuentro ludico con los Socios.
18-03-2018
El 28 de Febrero se celebro el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
FEDER organizo varios actos en los cuales nuestra Asociación estuvo presente .
Asistimos a la cena Benefica en Barcelona y al acto institucional en Madrid.
18-03-2018
El 28 de Febrero se celebro el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
FEDER organizo varios actos en los cuales nuestra Asociación estuvo presente .
Asistimos a la cena Benefica en Barcelona y al acto institucional en Madrid.
06-02-2018
El 28 de Febrero es el Día Mundial De las Enfermedades Raras.
Feder organiza una serie de Eventos a nivel nacional, en los cuales nuestra asociación colabora como cada año.
Feder a confeccionado un video que encontrareis en el enlace.
03-10-2017
New Medical Economics ha organizado una Jornada sobre gestión, atención al Paciente en el Banco de Sangre y Tejidos de Barcelona.
En dicha jornada asistió y participo nuestro Vicepresidente Josep Mª Ferrando.
04-07-2017
Recientemente el Dr. Altes fue entrevistado por la agencia EFE.
El tema tratado fue "Donar sangre tiene beneficios para la salud de los donantes "
En el documento adjunto se accede a los enlaces donde se puede visionar esta entrevista.
14-06-2017
UNA JORNADA EN 12 IMÁGENES
Como se había anunciado en esta misma web, el pasado día 10 de junio, la Asociación Española de Hemocromatosi, celebró el Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis.
Ver Adjunto.
08-06-2017
ASAMBLEA LOCAL de la DELEGACION DE CATALUNYA DE FEDER
El pasado día 25 de mayo se celebró en Barcelona la Asamblea Local de carácter extraordinario de la Delegación de Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
08-03-2017
El pasado dos de marzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el Acto Oficial del Día de las Enfermedades Raras 2017, reuniendo en el Museo del Prado de Madrid a responsables políticos, científicos, pacientes y representantes de las Asociaciones que componen la Federación, bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”. Como viene sucediendo durante los últimos años, el acto estuvo presidido por la reina Letizia. La Asociación Española de Hemocromatosis Hereditaria estuvo representada por nuestro Delegado en Madrid, Juan Bedmar González.
02-03-2017
DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
(28 DE FEBRERO DE 2017)
Bajo el lema “Fem pinya, fem recerca” (Hacemos piña, hacemos investigación), se celebró en Barcelona el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
29-01-2017
Recientemente fui entrevistado telefónicamente por una periodista de la agencia de noticias EFE. Deseaba información acerca de la hemocromatosis hereditaria para una publicación de habla latina en los Estados Unidos. Mantuvimos una conversación agradable, acerca de todo un poco, de lo poco conocido de la enfermedad,
19-12-2016
Os presentamos el boletín de noticias de la Asociación Internacional: HI Hemocromatosis Internacional. Texto en inglés.
13-12-2016
Nuevo video en nuestro canal.
Proyecto Hierro y Diabetes.
06-12-2016
El pasado mes de junio, José Ramos Asensio, alumno graduado en Farmacia por la Universidad San Pablo CEU, presentó como trabajo fin de grado una revisión bibliográfica titulada “Fisiología y Fisiopatología de la Hemocromatosis”.
15-06-2016
Juan Bedmar, delegado de la AEH en Madrid, representando a nuestra asociación en la Asamblea General de Socios de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) celebrada en Madrid.
15-06-2016
Asociación Española de Hemocromatosis
14 de junio a las 11:56 ·
El Dr. Albert Altés, presidente de la AEH, modera un importante coloquio sobre la Hemocromatosis en Pontevedra organizado por la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria. La información e investigación sobre esta enfermedad se va abriendo paso, día a día. En la foto el Dr. Altés con el Dr. Miquel Torras y Maria José Pérez.
15-06-2016
El día 4 de junio celebramos la Asamblea General de la Asociación sobre las fechas en las que se celebra también el Día Europeo de la Hemocromatosis.
16-06-2016
Tercer video explicativo donde el Dr. Albert Altes nos explica de forma sencilla aspectos sobre las alteraciones del Hierro y la Hemocromatosis.
En el siguiente enlace podeis visonar este video sobre La Ferritina Alta.
11-04-2016
El pasado día 17 de marzo, tuvo lugar la inauguración de la nueve Sede de la Delegación de FEDER en Catalunya.
14-03-2016
Junto con la crónica que nos remitió Juan Bedmar, socio y delegado en Madrid de nuestra Asociación, con referencia al acto institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras y publicada hace unos días en esta misma web, nos hizo llegar, también, una carta expresando sus sentimientos personales fruto de sus encuentros en dicho acto con otros pacientes de alguna enfermedad rara o minoritaria. Hemos creído oportuno publicarla, después de obtener su permiso para ello.
10-03-2016
El pasado 3 de marzo en Madrid. Se celebro El Acto Oficial del Dia Mundial de las Enfermedades Raras.
Alli estuvo Juan Bedmar representando a nuestra Asociacion.
29-02-2016
El pasado 26 de Febrero , FEDER organizo la cena benéfica anual.
Nuestra Asociación estuvo presente dando apoyo a través de nuestros miembros de la junta, Abilia y Juan.
30-11-2015
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado hoy en el Senado de España el libro 'FEDER, la fuerza del Movimiento Asociativo', Alli estuvo en representación de nuestra Asociación el delegado en Madrid Juan Bedmar.
16-11-2015
El pasado 22 de octubre, bajo el título “Compartir para avanzar”, se celebró en Barcelona la “3ª Jornada del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya” (Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña) a la que asistió nuestro Vicepresidente 1º, Josep M Ferrando Colea.
16-11-2015
Nuestro Vicepresidente 1º, Josep M Ferrando Colea, ha sido nombrado miembro de la Comisión de Valoración Técnica de las UEC (Unidades de Expertez Clínica) en una Enfermedad Minoritaria.
10-10-2015
Nuestra Asociación, con la FEDER
Presencia en la “Fira d'Entitats” de Barcelona 2015
26-06-2015
En el siguiente canal de Youtube podeis visionar los videos de la totalidad de la jornada que se celebro en el Departament de Salut en Barcelona.
26-06-2015
Entrevista a Albert Altés y Pep Pares en el canal local Elpuntavui grabada y emitida el dia 5/6/2015 con motivo de el Dia Europeo de la Hemocromatosis.
19-06-2015
Nota de Prensa emitida por el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya con motivo de su participación en los actos del Día Europeo de la Hemocromatosis 2015.
(Traducción de original al Castellano.)
16-06-2015
Con Motivo de el Dia Europeo y Nacional de la Hemocromatosis.
Nuestra Asociación emitio el siguiente comunicado en el cual se resumen los logros conseguidos gracias a el apoyo de nuestros socios y el esfuerzo y constancia de la junta.
02-06-2015
Entrevista emitida por Tv8 ( Canal Privado de Catalunya) Al Dr. Altés en el programa de Josep Cuní. 8 al Día.
En el siguiente enlace podeís visionar el video.
20-05-2015
En el documento Adjunto encontrareis el Programa de actos que se llevaran a cabo el Viernes 5 de Junio en Salon de Actos del " Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya" Travesera de las Corts 131-151, Pabellon Ave Maria.
09-03-2015
Nuestro Delegado en Madrid, Juan Bedmar, nos ha remitido su comentario referente al acto al que asistió, acompañando un correo electrónico personal parte del cual, con su permiso, hacemos público como introducción a la citada crónica del evento
09-03-2015
El pasado día 6 de marzo, en el Hotel Sans de Barcelona, se celebró una cena benéfica organizada por la Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
02-03-2015
Barcelona, el pasado día 28 de febrero se celebró en Barcelona una Jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.
16-02-2015
Intervención el la emisora local de Catalunya de Onda Cero.
Recientemente entrevistaron a nuestro Presidente y Vicepesidente en la emisora local de Onda Cero.
En en enlace podeis escuchar el audio en Catalan.
16-12-2014
El pasado día 12 de diciembre nuestra Asociación asistió a la Jornada para la Seguridad de los Pacientes en Cataluña.
21-11-2014
El dia 12 de Noviembre el Dr. Altés, Presidente de la AEH se reunió en el Parlamento Catalán con la diputada por CiU Gloria Renom y el Dr. Contreras del Banc de Sang i Teixits. ( Banco de Sangre y Tejidos)
18-11-2014
18-11-2014
Con motivo del congreso nacional de hematologia en Madrid. Aprovechando esta circunstancia nuestro presidente Albert Altés mantuvo una reunión con socios el 7 de Noviembre la cual fue muy provechosa.
02-07-2014
“I Jornada Consell Consultiu de Pacients de Catalunya” (I Jornada Consejo Consultivo de Pacientes de Catalunya).
17-06-2014
El Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis 2014.
Sera recordado por los logros conseguidos por esta Asociación.
07-06-2014
El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya da respuesta a las necesidades de los pacientes de Hemocromatosis.
07-06-2014
Manifiesto conjunto de la Asociación Española de Hemocromatosis y el Banc de Sang i Teixits de Catalunya.
19-03-2014
Nuestro Delegado en Madrid, Juan Bedmar nos hace llegar una nota informativa de ADOSAM sobre las donaciones de sangre.
Dicha Asociación tiene por objeto concienciar y fomentar las donaciones de sangre altruista, volunaria y no remunerada.
19-12-2013
El Socio Andrés Alejandro Vadillo de Alicante y otros donantes reciben un homenaje por donaciones en su ciudad.
30-10-2013
23-07-2013
01-06-2013
25-04-2013
25-06-2012
25-06-2012
11-06-2012
16-05-2012
16-03-2012