Alianzas en el mundo
European Federation of Associations of Patients with Haemochromatosis (EFAPH) o la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Hemocromatosis es la organización de pacientes europeos que representan a los pacientes con hemocromatosis.
EFAPH fue creada en el año 2004 y la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH) fue uno de los 3 miembros fundadores (Francia, Bélgica y España).
Actualmente la EFAPH está compuesta por 12 asociaciones nacionales: Alemania, Bélgica, Francia, Italia, Irlanda, Reino Unido, Suiza, Noruega, Portugal, España, Hungría, Suecia.
Próximamente se unirán a la EFAPH las siguientes asociaciones de pacientes de Hemocromatosis de los siguientes países: Islandia, Dinamarca, Austria, Holanda, Grecia, República Checa, Romania y Polonia.
Los objetivos de EFAPH son:
- Dar a conocer la Hemocromatosis entre los profesionales de la médica y el público en general.
- Ayudar en la creación de asociaciones nacionales en todos los países y promover la investigación y la disponibilidad del mejor tratamiento para esta enfermedad.
La junta directiva y el comité ejecutivo (en negrita) de la EFPAH está compuesta por:
Pr. BRISSOT Pierre, Ph, MD, Francia, Vice-Presidente Honorario y Fundador
Mr. RIALLAND Jean, Francia, Presidente Honorario y Fundador
Dr. BUTZECK Barbara, Alemania, Presidente y paciente con Hemocromatosis
Dr. COURTOIS Françoise, Francia, Secretaria General
Mr. STAKVIK Dag Erling, Noruega, Tesorero y paciente con Hemocromatosis
Dr. SANCHEZ Mayka, España, Vice-Presidente
Mr. TOSKA Ketil, Noruega, Vice-Presidente y paciente con Hemocromatosis
Mrs. McGRATH Ann, Irelanda y paciente con Hemocromatosis
Pr. PORTO Graça, Portugal
Pr. EVANS, Robert, UK
Mrs. SAILLEZ Anne, Belgica y paciente con Hemocromatosis
Dr. SORRILL Robert, Italia
La reunión anual de la EFAPH coincide con los congresos internacionales del BIOIRON y/o del European Iron Club. La última reunión fue en Londres el día 19 de Abril del 2013.
Más información en la página web: http://efaph.eu/
International Alliance of Hemochromatosis Associations (IAHA) La alianza internacional de las asociaciones de hemocromatosis es un organismo que agrupa a las asociaciones de pacientes de todo el mundo.
La IAHA fue creada en Vancouver (Canada) en el año 2011, en la aprobación de la creación de esta asociación intervino la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH) y otras asociaciones europeas e internacionales.
Los estatutos de esta organización fueron aprobados el 19 de Abril del 2013 en Londres. Los miembros fundadores son: Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Hemocromatosis (EFAPH), Asociación de Hemocromatosis de Sud América, La Asociación de Hemocromatosis de Canada y la Sociedad de Hemocromatosis de Australia.
Los objetivos de IAHA son:
- Impulsar y aumentar el conocimiento sobre la hemocromatosis
- Promover avances para el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de la hemocromatosis, con el objetivo final de mejorar la duración y la calidad de vida de los pacientes con hemocromatosis y para prevenir el desarrollo de la enfermedad en pacientes, familiares, así como en la población general.
La junta directiva de la IAHA está compuesta por:
President: Dr Dianne Prince (Australia)
Past President: Prof Paulo Santos (Brazil)
Vice President Elect: Mr Howard Don (UK)
Secretary: Dr Patricia Evans (UK)
Treasurer: Prof Robert Evans (UK)
Trustee: Dr Barbara Butzeck (Germany/EFAPH)
Trustee: Ms Emerencia Teixeira (Portugal)
Trustee: Mr Ketil Toska (Norway)
Trustee: Prof Rob Evans (UK)
Trustee: Dr Ray Fynes (Canada)
Honorary Trustee: Prof Pierre Brissot (France)
Centro de referencia Europeo en Hemocromatosis. Haemochromatosis European Reference Center Network.
La UDGAEMH-IMPPC y el Hospital del Esperit Sant colaboran con otros centros internacionales para establecer el centro de referencia Europeo en Hemocromatosis. Esta iniciativa está liderada por el Dr. Olivier L'Oreal de Rennes, Francia y agrupa a 9 países europeos. En España los doctores implicados en esta iniciativa son: Dr. A. Altes (Althaia), Dr. MA. Ruiz (Hospital del Esperit Sant) y Dr. M. Sanchez (IMPPC).