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15-10-2024
Nos complace anunciar que Andrés Vadillo, miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH), ha sido elegido como nuevo vocal de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Hemocromatosis (EFAPH). Andrés, además de su incansable labor dentro de la AEH, es un gran donante de sangre, una trayectoria que refleja su compromiso y dedicación con la causa.
03-10-2024
La Asociación Española de Hemocromatosis trabaja en mejorar la calidad de vida de los pacientes de Hemocromatosis colaborando con todas las asociaciones implicadas en investigacion sobre la enfermedad.
En el archivo adjunto encontrareis un resumen
18-09-2024
EL PRESIDENTE DE LA ASOCIACION ESPAÑOLA DE HEMOCROMATOSIS (AEH) ASISTE AL I ENCUENTRO HEMATOAVANZA DE PERIODISTAS Y DIVULGADORES
Atendiendo a una invitación de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEEH), el presidente de la Asociación Española de Hemocromatosis, Juan Bedmar, ha asistido al I Encuentro Hematoavanza de Periodistas y Divulgadores, celebrado en Madrid el pasado 6 de septiembre.
En el encuentro participaron en torno a un centenar de profesionales de la comunicación, hematólogos y representantes de diversas instituciones y asociaciones.
La SEHH es una sociedad científica con 65 años de historia y 3.500 miembros cuyo fin es la promoción, desarrollo y divulgación de la integridad y contenido de la especialidad de Hematología y Hemoterapia en sus aspectos médicos, científicos, organizativos, asistenciales, docentes y de investigación. La hematología, como especialidad médica, abarca todos los aspectos relacionados con la fisiología de la sangre, así como el diagnóstico y tratamiento de sus enfermedades. Se trata de una de las especialidades médicas que más está avanzando en los últimos años.
La iniciativa “HematoAvanza”, puesta en marcha por la citada SEHH hace ocho años, promueve actividades de debate y aprendizaje entre periodistas, divulgadores y profesionales de la hematología, a fin de comunicar a la población los últimos avances frente a las enfermedades de la sangre de la mejor manera posible y de una forma veraz y contrastada.
El encuentro sirvió para hacer entrega del Premio de Periodismo Hematoavanza, al que en esta sexta edición se han presentado 42 trabajos. El jurado ha estado formado por 18 profesionales, entre sanitarios, pacientes, comunicadores, periodistas y representantes de la industria farmacéutica. Los trabajos premiados han sido: “Hemofilia: una revolución terapéutica en marcha para 'destronar' a la enfermedad de los reyes”, de Oriol Güel (El País); “La dolorosa espera de María y otros 1.800 españoles por el primer fármaco CRISPR”, de Cristina García Lucio (El Mundo); y “Cada vez más cerca de una cura para la Talasemia”, de Raquel Bonilla (La Razón).
Tras la entrega de premios, los asistentes tuvieron oportunidad de intercambiar ideas para intentar buscar vías de colaboración.
El presidente de la Asociación Española de Hemocromatosis estuvo especialmente interesado en establecer contacto con representantes del Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal (GEEDL), de la SEHH, a raíz de un documento de este Grupo, publicado en 2022, que concluye que “con los avances tecnológicos existentes, podría plantearse la inclusión en los cribados neonatales de enfermedades lisosomales que disponen de tratamiento, así como otras enfermedades hematológicas poco frecuentes, pero de alto impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias, como pueden ser la hemofilia, las talasemias o la hemocromatosis”.
Igualmente, tuvo oportunidad de charlar con otros profesionales de la comunicación y, de forma especial, con Alipio Gutiérrez, conocido periodista de Telemadrid, TVE y otros medios y vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS); al que solicitó su colaboración para la divulgación de las noticias relacionadas con la hemocromatosis y con la AEH.
07-09-2024
En la tarde del pasado 6 de septiembre, en una sala cedida gratuitamente por la Fundación ONCE, tuvo lugar el I Encuentro de Personas Asociadas de la Comunidad de Madrid. Entrando en la noticia mas información.